Brustkrebs-Gentest - das bange Warten

Heute habe ich endlich das Ergebnis meiner statistisch ermittelten Brustkrebswahrscheinlichkeit erhalten. Hier könnt ihr noch mal alles über das erste Beratungsgespräch (das keins war) lesen.

33,8 %

33,8 % lautet mein statistisch ermitteltes "Lebenszeitrisiko" an Brustkrebs zu erkranken. Damit bin ich zum Gentest zugelassen worden und man hat mir im Anschluss an das heutige Beratungsgespräch (das wieder keins war) Blut dafür abgenommen. Jetzt werde ich ein halbes Jahr auf das Ergebnis warten.

Findet man mutierte Gene beim Screening, erhöht sich meine Wahrscheinlichkeit drastisch - und wir reden, laut Ärztin, über die Amputation der Brüste und/oder das Entfernen der Eierstöcke (das knallte sie mir sehr ungerührt an den Kopf) - bei einem negativen kann ich zumindest eine genetische Vorbelastung ausschließen.

Was bedeutet ein positiver Befund konkret?

Eine Mutation des BRCA1-Gens heißt ein:

- 85% iges Erkrankungsrisiko für Brustkrebs (ca. 50% davon bereits vor dem 50. Geburtstag)

- 64% iges Risiko für zweite neue Brustkrebserkrankung

- 40-65% iges Risiko für Eierstockkrebs

Eine Mutation des BRCA2-Gens heißt ein:

- 80% iges Erkrankungsrisiko für Brustkrebs (ca. 50% davon bereits vor dem 50. Geburtstag)

- 52% iges Risiko für zweite neue Brustkrebserkrankung

- 17% iges Risiko für Eierstockkrebs

Einige Untersuchungen zeigen auch für weitere Krebsarten (insbesondere Darmkrebs und Bauchspeicheldrüsenkrebs) zumindest eine leichte Risikoerhöhung.
(Quelle: http://www.mamazone.de/brustkrebs/risikofaktoren/brustkrebs-erblich/)

Das sind beunruhigende Zahlen. 

Allerdings gehen nur 5-10% aller Krebserkrankungen auf mutierte Gene zurück, womit es relativ unwahrscheinlich ist, eine Mutation vorzuweisen. Trotzdem...erst einmal bleibt für mich nur zu hoffen, beim nächsten Beratungsgespräch (das vermutlich wieder keins sein wird) eine Entwarnung zu hören.

Was bedeutet ein negativer Befund?

Selbst bei unauffälligen Genen bleiben damit die knapp 34% Risiko allein auf Grund meiner bereits erkrankten Familienmitglieder bestehen. Sollten im Laufe der Jahre weitere an Krebs erkranken, erhöht dies auch meine eigene Wahrscheinlichkeit.

Zunächst wird meine Krebsvorsorge auf mein persönliches Risiko zugeschnitten. Das heißt, dass ich ab meinem 30. Lebensjahr (das ja schon sehr bald beginnt), jährlich sowohl Ultraschall- als auch MRT-Untersuchungen der Brust erhalte. Zusätzlich zu meiner normalen Vorsorge beim Frauenarzt. Damit weiß ich mich bald in Expertenhänden einer Fachklinik. Was schon mal sehr beruhigend ist.

Was heißt das jetzt für mich?

Jetzt bekomme ich also in vollem Umfang zu spüren, anstelle der diffusen Sorge, irgendwann zu erkranken, eine faktische Zahl im Raum stehen zu haben. 

Was bedeuten 34%? Steigt die Zahl mit Lebensalter? Kann ich beeinflussen, zu den 66% der Frauen zu gehören, die trotz dieser familiären Konstellation gesund bleiben? Oder ist es unausweichlich und die Vorsorge dient nur dem rechtzeitigen Erkennen? Was heißt das jetzt für das zweite Kind? Sollte ich es schnell bekommen, falls ich einem halben Jahr wirklich über Brust- und Eierstockamputation nachdenken muss?

Fragen über Fragen, die weder in dem letzten Gespräch, noch in dem davor geklärt worden sind. Obwohl man überall list, dass, bevor der Gentest durchgeführt wird, ausführlich dazu beraten wird. Das habe ich nicht erlebt.

Ich wurde schon, bevor man mir mein Ergebnis mitteilte, mit den Worten "Wem nehmen wir jetzt Blut ab?" begrüßt. Denn ich war mit meiner Schwester da und aus Kostengründen wird jetzt nur bei einer von uns das große Screening gemacht. Das sagte man uns vorher auch nicht. Bei einer Mutation wird sie in einem halben Jahr direkt auf diese getestet, was (kosten-)günstiger für die Klinik ist, Bei normal intakten Genen wird bei ihr dann doch der große Test durchgeführt. Verstehe das, wer will. 

Kostenpolitik...und wir mussten knobeln.

So. Jetzt wissen wir Bescheid. Aber eigentlich wissen wir nur, dass wir nichts wissen. Wie so oft. 

Ich halte euch auf dem Laufenden und melde mich spätestens in einem halben Jahr zu dem Thema wieder - haltet mir die Daumen!